Le concept n’est pas plus compliqué qu’un carnet de santé en ligne :
inscription gratuite et anonyme (disons, pas plus que les autres réseaux sociaux),
saisie de vos données médicales horodatées,
possibilité de consulter (tableaux graphiques) et d’extraire ces données à tout moment.
Bénéfices immédiats :
suivi de votre santé (maladies, traitements, état général, …) sur le long terme,
fourniture simplifiée d’un historique complet et plus fiable que votre simple mémoire, à chaque rencontre avec un médecin (le nombre de fois ou on m’a demandé de réciter par cœur l’historique de la pathologie et les traitements de mon fils …),
prise de contact simplifiée avec les personnes souffrant d’affections similaires (échanges, prévention, soutien, partage).
Bénéfices induits :
consultation d’une base de données importante sur des évaluations de traitements (par exemple, le Cellcept pris par mon fils ou l’Inexium pour moi même) et de symptômes,
meilleure aperçu de l’évolution supposée d’une pathologie.
PatientsLikeMe est un véritable exemple de la puissance des données. Il n’y a pas d’administrations ni de médecins derrière la création de cet outil. Simplement des individus partageant des expériences. Bien sur, la plupart des professionnels de santé expliqueront doctement que ces analyses ne valent pas grand chose, car elles ne sont pas réalisées dans un cadre rigoureusement scientifique ; Jamie Heywood, le créateur du site, n’est pas de cet avis. Je vous invite à l’écouter (via TED).
Aujourd’hui, PatientsLikeMe n’existe qu’en anglais et n’accueille que les patients atteints de certaines maladie graves. Je rêve d’une initiative de ce genre plus ouverte et localisée en français … y a qu’a !
Je me retrouve malencontreusement à pied suite au vol du vélo que me prêtait ma chérie. Ca me déprime.
Si vous connaissez un plan pour acheter d’occasion un vélo sur Lyon (un truc urbain un peu sportif mais sur lequel on peut mettre un siège enfant) je suis preneur. \o/
Il y un an qu’une partie de mon foie m’a quitté pour aller remplacer celui de mon fils. Ce fut une expérience assez éprouvante pour toute la famille !
Depuis, je suis largement plus familier avec le système hospitalier français (et c’est sans compter mon nouveau job) avec 3 mois et demi de séjour à mon compteur sur cette année. Tom, mon fils, a quelques complications, bien sur beaucoup plus lourdes que les miennes, et encore un long parcours devant lui. On peut toutefois dire que cette greffe lui a tout de même radicalement changé sa qualité de vie (aujourd’hui, parmi d’autres enfants, rien ne permet de distinguer son lourd passif médical) et surtout lui a redonné l’espoir de vivre une vie pleine et heureuse. Je repense toujours au moment ou j’ai pu quitter mon lit et aller retrouver notre fils nouvellement greffé. Il en quelques jours complètement changé et déjà un moral excellent. Cela reste pour moi un souvenir aussi émouvant que sa naissance.
Déjà qu’il n’était pas d’une folle activité ! Reprise des hostilités en août après du bateau, des bbq, des la plage et un petit tour à l’hôpital (pour la plomberie trimestrielle).
